Cet espace a été crée afin de permettre aux parents d'enfants atteints ou ayant été atteints par une tumeur rhabdoïde de faire le récit de leur vécu.
Si vous souhaitez y voir figurer le votre, merci de nous le faire parvenir par e-mail, nous le publierons sur cette page. Vous avez aussi la possibilité d'y joindre une photo.
Récit des parents d'Abigaël
Abigaël est née le 08 mars 2007 à 19h pour la plus grande joie de son grand frère Alan et de ses parents. Nous nous sommes aperçus de sa maladie à l’âge de 4 mois, un peu de fièvre tous les jours à la même heure, après un vaccin. Après une échographie abdominale, les médecins ont vu une masse de 7cm sur le foie. Après une biopsie, il s’est avéré que cette masse tumorale était cancéreuse, qu’elle continuait à progresser rapidement ( 9 cm la semaine suivante) , et qu’il fallait tout de suite commencer une chimiothérapie pour ce que les médecins croyaient être un hépatoblastome.
Au bout d’un mois et demi, les résultats sont arrivés, c’est une tumeur rhabdoïde hépatique. Cette maladie est rare, dangereuse, et chimiorésistante. Le meilleur moyen est l’exérèse, c'est-à-dire enlever la masse tumorale, avant que les cellules cancéreuses se baladent et envahissent d’autres tissus ou organes. L’opération s’est déroulée à Kremlin-Bicètre, spécialiste du foie. 5h sur la table d’opération, la moitié de son foie est enlevé, tout le lobe gauche, 14cm *13cm*6.5cm. La chimiothérapie reprend à l’issu de cette opération, 8 séances sont programmées car elle a déjà reçu l’équivalent de 3 cures avant l’opération. Elle alternera entre des cures de 5 jours comprenant : carboplatine, etoposide phosphate, cyclophosphamide, mesna, , et des cures de 2 jours vincristine, doxorubicine, cyclophosphamide et mesna avec renouvellement à j8 et j15 de la vincristine.
Le quotidien devient les visites ou les séjours à l’hôpital toutes les semaines, entre les fièvres élevées ( 40°), l’aplasie, le manque d’hémoglobine, de plaquettes… les piqûres de neupogen pour faire remonter les défenses ( les blancs).
A l’issu de ces cures, un scanner nous montre que des métastases se sont malgré tout installées dans les poumons et entre, et qu’elle est condamnée... Les médecins ne nous ont jamais rien cachés.
Nous avons profité d’Abigaël, nous sommes allés à la neige afin qu’elle voit autre chose que l’hôpital, elle a lutté courageusement pendant 9 mois ; elle s’est éteinte au retour à la maison, dans nos bras, sereinement et paisiblement. Elle avait 13 mois, quand elle s’est envolée pour le pays des anges, le 14 avril 2008 …
Un blog lui est dédié : "Vole Abigaël".
Récit des parents de Sofia
Sofia est née le 2 AVRIL 2008. Elle est arrivée comme un rayon de soleil de printemps et nous a comblé de bonheur avec notre autre fille Lia.
Nous avons décélé sa maladie que vers la fin août mais sa maladie a commencé début août par un soudain manque d'appétit et des signes d'énervements, qui sont apparus juste après les vaccins , donc doliprane pour voir mais pas d'amélioration donc visite à l'hôpital, après quoi on nous dit que Sofia est sûrement allergique au lait et qu'elle fait sûrement des régurgitations.
Malheureusement après traitement avec du mopral et du motilium toujours pas de progrès et des signes de douleurs physiques. Des signes physiques commencent à apparaître, elle ne ferme pas la main gauche, je le signifie au médecin. Après vérification du médecin, il décide de faire une du cerveau pensant à une maladie cérébrale de l'hémisphère gauche puisque la faiblesse physique se situe à gauche, ensuite prise de sang aussi pour écarter les maladies métaboliques, aucun résultat ne confirme les diagnostics.
Retour à la case départ toujours pas de nom sur le problème à Sofia, nous commencons à être très inquiets. Je trouve Sofia de plus en plus grognon, douleureuse, étrange, les jambes tremblantes quand je la change, on me dit que ce n'est rien que ça arrive, que c'est dû à la fatigue mais en fait c'est la maladie qui progresse.
Nous sommes le 21 août : l'hôpital décide de nous orienter vers le service neurologique de Robert Debré, Sofia est prise en charge assez rapidement, une ponction lombaire est décidée, on détecte une infection et nous dit que Sofia combat quelque chose mais n'a pas assez d'immunité pour se défendre et qu'on va lui injecter des tégélines pensant à un autre diagnostic. Ensuite de fortes fiévres apparaissent et se prolongent, on décide faire une irm du rachis, nous sommes le 28 et là le verdict tombe, l'ambulance est déjà là, on prépare déjà Sofia, on nous emmène dans une pièce et nous annonce que Sofia a une tumeur, on pense qu'elle a un neuroblastome ça y ressemble vu la localisation, donc on nous rassure et nous dit ça se soigne bien.
Nous arrivons à l'institut Curie en urgence on nous dit que vu l'étendue de la tumeur et que Sofia perd toutes ses capacités motrices qu'il faut débuter de suite la chimio, la tumeur comprime la moelle épinière, par la suite nous passons encore des examens, scintigraphie, pose de cathéter, etc
Après quoi il est décidé de ponctionner cette tumeur et là tous nos espoirs sont anéantis, on nous dit que la tumeur de Sofia est très grave, qu'elle est très agressive et qu'il y a peu d'espoir, on nous dit que cette tumeur s'appelle une tumeur rhabdoide. Nous décidons d'être confiants et nous nous disons que Sofia va vaincre, seulement plus on avance plus nous apprennons que certaines choses étaient cachées par l'inflamation de cette masse, qu'elle a des metastases aux poumons, qu'une des vertèbres est très abimée et que Sofia ne doit en aucun cas être prise dans les bras, ni mobilisée. Commence cette angoisse de ne pouvoir prendre notre fille.
Les contacts sont pris afin de faire faire un corset à Sofia pour pouvoir la prendre dans les bras et ainsi la mobiliser
Commence un long périple entre les chimios, les aplasies, les rdv dans le centre de motricité. Notre bébé est toujours là, toujours aussi belle et combative, soudain après plusieurs chimios sont comportement me semble changé, je le signifie à l'hôpital on me dit que c'est normal, je dis que c'est étrange, que Sofia ne devrait peut-être pas faire cette chimio on me dit non il ne faut pas perdre de temps, soudain dès quelques heures de début de chimio elle fait une réaction urticaire, bon très étrange se sont les mêmes traitements arrêtons la chimio donnons des antistaminiques et reprennons. Soudain Sofia devient très pâle, je dis c'est étrange Sofia me fait très peur son état m'inquiète. Elle est dans les bras de l'infirmière et l'infirmière me dit voulez vous la prendre, je dis je sens que Sofia va faire un malaise. A la minute où je dis ça Sofia se fige et devient toute blanche et fait comme un vomissement, sauf que c'est pas ça, je connais cet attitude puisque ma fille la plus grande a déjà eu ça, en fait c'est une première convulsion. Les jours passent et Sofia vomit toujours autant, ne mange plus ni par gavage puisque tout est aussitôt vomi. Bon nous attendons quelques jours en nous disant que c'est normal c'est la chimio, je suis moi confiante, Sofia a l'air très faible et pas là, absente, j'essaye de me rassurer, mais tout se bouscule, je dis au médecin ce qui c'est passé étant donné que ça s'est déroulé le week end, je lui dis que pour moi ça semble être une convulsion, on décide de faire un eeg, aucunes traces de convulsions.
Passé quelques jours le médecin confirme que Sofia ne devrait plus vomir autant et aller mieux, on décide une irm, constat fait Sofia souffre puisque le cerveau est touché, son cerveau est comprimé, le liquide céphalo rachidien ne coule plus et provoque une compression de la tête très douloureuse pour Sofia. Mise en place de la morphine en continue, très vite son état s'empire, les convulsions commencent, un traitement anti convulsif est mis en place, les doses de ces 2 traitements sont revues au jour le jour puisque son état s'accélère de jour en jour. Elle fait de plus en plus de convulsions, c'est très dur de la voir convulser, elle est tellement petite et elle a tellement perdu de poids, elle respire avec beaucoup de difficultés on lui met de l'oxygène jour et nuit.
La fin arrive, Sofia nous quitte le vendredi 19 décembre au matin à 7h.
Récit des parents de Loris
Loris est né le 13 juin 2007.
En septembre 2007, la découverte de sa tumeur fut fortuite, lors d'une échographie rénale, le radiologue a jeté un coup d'oeil aux autres organes, pas de signes cliniques, il était en bonne santé.
La tumeur faisait 4cm au niveau du foie, il avait 2 mois 1/2.
Le début du cauchemar, avec les consultations multiples loins de notre domicile, les médecins insistaient, pour eux ce n'était rien, un angiome du foie qui devait régresser spontanément. Mon instinct me disait autre chose, ils se sont enfin décidés à opérer fin Octobre devant mon insistance car ça grossissait rapidement. Le délai de l'analyse de la tumeur me semblait interminable, résultat un mois plus tard, la chimio a débuté début Décembre 2007 soit 2 mois1/2 après sa découverte. 10 cures de chimio en tout, elles ont étés diminuées de 30% car mal tolérées à mi-traitement.
Au niveau du bilan d'extension, une image douteuse au niveau du poumon et une autre au niveau du cerveau.
Les cures sont terminées depuis la fin du mois de juillet 2008, le bilan d'extension est stable.
Loris est en rémission depuis, je sais que nous devons nous estimer "heureux" (dans notre malheur) qu'il soit encore là, mais j'ai la peur au ventre tous les jours, dès que je le regarde, à la veille de chaque examen, je ne peux m'empêcher de penser à cette épée qu'il a sur la tête, et qui le menace toujours.
Il va bien aujourd'hui, il marche, il court, il apprend même à parler, il a 21 mois et il est très beau avec des cheveux. Alors il ne faut pas perdre espoir, et même s'il n'y a qu'une toute petite chance, il faut la saisir.
Récit des parents de Clara
J'ai découvert votre blog sur internet en recherchant des témoignages de parents ayant un enfant atteint de cette maladie. Nous avons perdu notre fille Clara le 24/01/09 alors qu'elle venait d'avoir un an la veille...
Elle est rentrée à l'hôpital le 22/09/08 s'est battue durant 4 mois comme une véritable guerrière ! Elle avait la pêche et souriait à tout le personnel soignant. Elle était devenue la mascotte du service. Elle n'est rentrée qu'une fois à la maison: le week-end précédent Noël. Les fêtes de Noël sans elle à nos côtés ont été très dures. Même les médecins étaient époustoufflés de sa résistance aux chimios. Elle était hôspitalisée à Nancy-Brabois (54) et suivie par le Dr Mansuy qui a été génial tant d'un point de vu médical que personnel.
Sa tumeur était très mal placée : entre la trachée et les vertèbres. Le souci c'est qu'elle avait des bourgeons dans la trachée de la même nature que la tumeur principale. Celle-ci régressait avec les chimios mais pas les bourgeons. A force ceux-ci se sont accomodés au traitement et ont finis par prendre le dessus et créer un manque d'air. Elle est partie en l'espace de 48h. Son coeur battait de plus en plus vite pour atteindre 200 pulsations. Les médecins lui ont administrés des calmants pour qu'elle ne soit plus en détresse respiratoire puis c'est allé très vite, 24h après Clara est décédée. Elle nous manque énormément ....
Voilà un bout de notre histoire.
Récit de la maman de Sarah
"Je suis la maman d'une petite princesse qui s'appelle Sarah et je viens ici pour vous laisser un message d'espoir... Voici notre histoire :
Sarah est née le 18 JUILLET 2006, un accouchement sans problème et un bébé en pleine santé...
Le cauchemard a commencé quelques jours après son premier anniversaire en juillet 2007, en prenant le bain de ma puce j'ai senti une petite boule dans son ventre, c'était un dimanche. Le lundi matin je l'emmène chez mon médecin traitant , il n'est pas inquiet, il pense que c'est le colon qui est un peu faignant mais préfère lui faire passer une écho abdominale! Le lendemain matin , elle passe donc cette fameuse écho et on m'annonce qu'elle a quelque chose au rein droit, je retourne chez mon médecin traitant qui m'envoit directement a l'hopital , c'est seulement là que le médecin que je vais rencontrer m'annonce que Sarah a une "masse" sur le rein droit et que vu son âge c'est quasiment sûr que cette masse soit une tumeur!
Ensuite tout va s'enchainer très vite , l'après-midi même elle va repasser une écho, un scanner ,prise de sang puis scintigraphie ,pose du cathéter... Le professeur qui la suit , pense d'abord a un nephroblastome (tumeur du rein la plus fréquente) avec 90 pour cent de chance de guérison!! Il m'explique que Sarah va avoir 4 cures de chimio (pré opératoire ) pour réduir la tumeur et qu'ensuite une opération aura lieu avec ablation de la tumeur et de son rein droit! Elle commence la chimio le jeudi ( tous c'est vraiment passé très vite en l'espace de quatres jours).
Début septembre 2007, l'opération se passe très bien. On attend les résultats de l'analyse de cette masse (avec toujours l'espoir fou que ce n'est pas une tumeur)!
Les résultats arrivent et ils ne sont pas bons, il ne s'agit pas d'un nephroblastome mais d'une tumeur rhabdoïde ,tumeur beaucoup plus rare et surtt beaucoup plus agressive ... On m'annonce que ces chances de guérison passe de 90 a 50 pour cent ... A partir de là, elle va enchainer les cures de chimio (costaud) ,13 séances de radiothérapie , les aplasies profondes (forcémment) ...
En juin 2008 , Sarah a sa dernière cure , en juillet son bilan de fin de cure est bon , depuis elle est en rémission ... Elle a des contrôles (echo abdo , radio des poumons) qui se sont espacés ( trois mois au début et maintenant tous les quatre mois!!)
Aujourd'hui Sarah est une petite fille en pleine forme, elle court ,saute ,joue comme une enfant "normale"! On réapprend à "vivre normalement " ce n'est pas toujours facile, les angoisses sont là, le mot "récidive" résonne souvent dans ma tête ... Et notre vision de la vie a beaucoup changé, on profite de chaque seconde à 200 pour cent!!
J'espère vraiment que "notre histoire" donnera ou redonnera de l'espoir à certains ! il faut garder espoir c'est important... Je souhaite beaucoup de courage aux petits héros qui se battent en ce moment contre cette s*********** de maladie! (et à leurs parents aussi bien entendu)"
Blog de la maman de Sarah
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