Chloé, 7 ans et demi, tumeur rhabdoïde atypique tératoïde

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Re: Chloé, 7 ans et demi, tumeur rhabdoïde atypique tératoïde

Messagede theo » Mer 24 Fév 2016 08:00

Yann c est une super nouvelle votre combat à tous n a ps été vain
Je vous souhaite le meilleur a tous pour la suite et que du bonheur
nous nous continuons le combat avec mon petit fils cela fait maintenant 3ans qu' on se bat , je suis sûre que les miracles existent pour nos petits guerriers
De gros bisous a toute la famille et que 2016 soit une année de bonheur
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Re: Chloé, 7 ans et demi, tumeur rhabdoïde atypique tératoïde

Messagede bossaertperrine » Mer 24 Fév 2016 17:53

Que ça fait du bien de lire ces quelques lignes :)
un beau résumé de toutes ces embuches qui parsèment le chemin mais elle y est arrivé et ça c'est formidable :)

bon nouveau départ et profitez :)
bossaertperrine
 
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Re: Chloé, 7 ans et demi, tumeur rhabdoïde atypique tératoïde

Messagede Aby13 » Jeu 14 Avr 2016 09:35

bonjour Yann,
je suis très contente de lire ces bonnes nouvelles. Vous voyez enfin le bout du tunnel.
Bravo à Chloé pour tout ce qu'elle a enduré et félicitation à vous aussi d'avoir tenu le coup pour elle.
bonne continuation et profitez du bonheur
Aby13
 
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Re: Chloé, 7 ans et demi, tumeur rhabdoïde atypique tératoïde

Messagede hermand » Jeu 4 Aoû 2016 10:41

bonjour

depuis hier je sais que mon petit fils de 3 mois est atteint d'une tumeur rabdoide au rein ,et je ne fais que pleurer !
lire votre expérience me donne de l'espoir !! méme si je suis consciente de la gravité de ce type de tumeur !
j'espére que chloé continuera de se battre avec autant de force !

bien à vous
hermand
 
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Re: Chloé, 7 ans et demi, tumeur rhabdoïde atypique tératoïde

Messagede theo » Jeu 4 Aoû 2016 17:30

Bonsoir Herman
C est normal de pleurer au début, nous depuis ces 9 mois nous nous battons en septembre il aura 5 ans malheureusement nous n avons jamais eu aucune rémission on opère et ça revient rayons chimio mais nos bébés sont des guerriers et récupère vite
Moi aussi je suis une mamie j essais être la le plus possible pour soulager les enfants et surtout pleurer en cachette et devant faire comme si tout allait bien car nos bébés ressententent tout
Bon courage à toute votre petite famille des enfants s en sortent
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Re: Chloé, 7 ans et demi, tumeur rhabdoïde atypique tératoïde

Messagede Yann » Lun 8 Aoû 2016 22:46

Bonsoir Hermand,

Le 17 décembre 2014, à la question "quels sont les chances de Chloé ? 10% ?", nous avions obtenu la réponse "un peu plus". Presque 2 ans se sont écoulés, nous avons également beaucoup pleuré, elle s'est battue et nous aussi. En août 2015 elle pesait 22 kgs, elle était extrêmement faible et ne s'alimentait plus. Mais elle s'est encore battue, a repris l'école en septembre ... difficilement.

En juin 2016 elle participait à la "course des héros" de Lyon et récoltait 5260 € pour la recherche :
http://www.alvarum.com/delphineszkolnik2

C'est un objectif qu'elle s'était fixé l'année précédente durant les chimios. Dans quelques mois elle repassera sur le billard pour une opération de l'oeil gauche , il a été endommagé par la pression de la tumeur mais maintenant elle court, plaisante, rie et pèse 30 kgs. Tout doucement elle redevient une petite fille comme les autres.

Cette tumeur est très agressive, c'est un fait, mais il ne faut pas désespérer son diagnostic s'est nettement amélioré d'après les derniers chiffres de l'institut Curie.

Bon courage.

Yann.
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Re: Chloé, 7 ans et demi, tumeur rhabdoïde atypique tératoïde

Messagede Yann » Lun 6 Nov 2017 22:24

Bonsoir,

Le 21 juin lors d'une IRM de contrôle, une nouvelle tumeur a été détectée dans la moelle épinière de Chloé et il y a une suspicion de reprise dans la première zone opératoire. Ça a été un immense choc pour toute la famille.

La tumeur dans la colonne vertébrale a été extraite début juillet et Chloé a rejoint un protocole expérimentale, MAPPYACTS.

Trois nouveaux traitements sont possibles sans garantie d'efficacité, ils seront testé lors de la prochaine récidive.

Yann
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Re: Chloé, 7 ans et demi, tumeur rhabdoïde atypique tératoïde

Messagede theo » Mar 7 Nov 2017 08:15

Bonjour Yann
Quelle salopette cette maladie, nous aussi depuis 6 ans à chaque IRM de romain nous avons peur.
Nous avons fait le dernier en septembre juste après la fin d un des traitements donc il faut attendre dans 3 mois pour être plus tranquille
J espère que ce nouveau protocole va marcher il vient d ou ?
Pleins de pensées positives a toi et a ta petite guerrière
Affectueusement
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