Assemblée Générale le 24 septembre

L'association vous convie à son Assemblée Générale qui se tiendra le vendredi 24 septembre à 20h30, à la salle des Ainés de Prinquiau.

Don de 200 euros des élèves du Lycée Gabriel DESHAYES

L’"Association Abigaël" a cette année travaillé avec le Lycée Gabriel DESHAYES de Saint Gildas des Bois et plus particulièrement avec un groupe de 4 étudiantes de Bac pro Services aux Personnes qui a réalisé la nouvelle plaquette de l’association téléchargeable sur ce site.

Ce partenariat a permis de faire connaître l’association au sein du Lycée et ainsi sensibilisé notamment une classe de BEP Sanitaire et Sociale à la cause de l’association.

Cette classe a donc organisé un spectacle de danse avec buvette et gâteaux, les bénéfices récoltés grâce au stand ont été entièrement reversés à l’"Association Abigaël" , soit un montant de plus de 200 Euros.

Nous remercions tous ces jeunes qui se sont mobilisés pour nous faire connaître et ainsi apporter leur soutien à notre combat. Nous sommes émus à chaque fois que des personnes participent ainsi avec leur cœur, et l’émotion ne faiblira jamais tant nous connaissons l’importance qu’ont ces gestes pour la recherche contre la tumeur rhabdoïde. Nous pensons très fort aux enfants malades.

Don de 700 euros de la part d'une famille

Courant Juin, l’association a reçu un mail de la part d’une personne à la recherche d’une association de lutte contre le cancer.

Cette personne souhaitait respecter les dernières volontés de son papa, décédé récemment suite à un accident, en apportant son soutien à la recherche médicale. Le choix de la famille s’est porté sur notre association et elle nous a fait parvenir un don d’un montant de 700 Euros.

C’est avec beaucoup de gratitude que nous remercions la famille de leur geste généreux que nous leur assurons de la bonne utilité de cette somme, puisque l’"Association Abigaël" reverse l’intégralité des dons et des bénéfices de ses manifestations à l’Institut Curie et au CHU de Nantes au service Oncologie Pédiatrique.

Nous renouvelons toutes nos condoléances à la famille et nous les soutenons dans cette difficile épreuve.

Journée jeux de l’Ecole Notre Dame du Sacré Cœur
Lundi 7 juin 2010

L’"Association Abigaël" a été contacté par Mme DELASALLE, directrice de l’école privée de Prinquiau Notre Dame du Sacré Cœur, afin d’être associée à la mise en place d’une journée jeux dans le cadre du projet pédagogique de l’école.

Le vœu de Mme DELASALLE était double . D’une part elle souhaitait que l’"Association Abigaël" apporte son expérience dans le domaine du jeu. D’autre part, elle avait également la volonté de sensibiliser les élèves de son école (plus de 200) à notre association.

Cette journée jeux a pu se dérouler le lundi 7 Juin 2010 dans la salle polyvalente à Prinquiau, grâce à l’encadrement des instituteurs de l’école et aussi des parents d’élèves. Les enfants de l’école sont venus successivement par tranche d’âge, découvrir ce que les jeux de société pouvaient leur apporter.

• Ainsi le 1er groupe (petite et moyenne section), s’est exercé à travers les jeux à reconnaître les formes, les couleurs et aussi les nombres
• Le 2ème groupe (grande section et CP), s’est amusé à décrypter des mots ou phrases, mais également à construire et mettre en pratique leur adresse dans des jeux de coopération.
• Le 3ème groupe (CE1 et CE2), devait lire et comprendre la règle des différents jeux afin d’être autonome. La stratégie s’introduisait dans leur univers.
• Le 4ème groupe (CM1 et CM2), aiguisait sa connaissance de la règle du jeu ainsi que sa stratégie.

A chaque arrivée de groupe, deux instituteurs remettaient à l’"Association Abigaël" une enveloppe correspondant à la participation de chaque élève et de toute l’équipe enseignante de l’école Notre Dame du Sacré Cœur.

L’association a ainsi récolté plus de 300 euros ! Nous sommes particulièrement sensibles à cette action et nous remercions vivement les instituteurs, les élèves et aussi leurs parents pour cette initiative. Pour notre part, c’était la 1ère fois que nous animions une telle journée dans le cadre d’un projet pédagogique et le bilan est plus que positif.

Cette expérience fût également concluante pour l’ensemble des encadrants de l’école au point d’envisager de renouveler des manifestations de cette nature.

Enfin, les enfants ont été ravis de cette journée qui a permis d’accroitre leur curiosité et d’apprendre tout en s’amusant avec des jeux de société peu connus.

Merci encore à tous et à toutes, votre soutien est précieux.

Remise d'un chèque de 1000 euros de la part de la troupe théatrale "les Coulisses"
Jeudi 29 avril

Chaque année, la troupe de théâtre de Savenay "Les coulisses" tient à soutenir les petites associations qui se mobilisent pour les maladies orphelines, action qui est tout à leur honneur et qui leur tient particulièrement à cœur.

L'"Association Abigaël" a été choisie cette année par la troupe des Coulisses, pour recevoir la recette d'une de leurs représentations de la pièce "Avec vue sur la rue". Celle-ci a eu lieu 14 Février dernier. A cette occasion nous avions mis en place un stand de vente d’objets artisanaux qui nous avait déjà permis de dégager un bénéfice de 200€ grâce au public qui avait joué le jeu de la solidarité lors de cette représentation spéciale. Nous avions découvert une troupe accueillante et chaleureuse, qui nous avait fait passer une très agréable après-midi.

La remise de don a donc eu lieu ce jeudi 29 Avril à la salle polyvalente de Savenay lors d'une réception à l'image de la troupe théâtrale : humaine. La troupe "Les coulisses" était venue en force, tout comme la presse d'ailleurs (Presse Océan et Ouest Françe). Ce sont des mains mêmes de leur président, M Gérard MADELINE, que nous avons reçu un chèque d'un montant de 1000 Euros!! Nous étions époustouflés et sans voix devant ce généreux don, c'est donc avec balbutiements et rouges d'émotions que nous avons remercié toute la troupe des Coulisses.

Aujourd'hui, nous tenons à les remercier comme il se doit : merci du fond du cœur, nous sommes touchés par votre geste et admiratifs de l'action que vous menez tous les ans. C’est cet esprit que nous aimons et retrouvons dans votre association "Les Coulisses", esprit de solidarité, de générosité, de partage. Votre don comme tous les dons que nous recevons sera reversé à la recherche contre la tumeur rhabdoïde menée l'institut curie sur Paris et également au CHU de Nantes service Oncologie Pédiatrique afin d'améliorer le quotidien des enfants hospitalisés. Alors encore merci.

Nous avons pu ensuite échanger quelques mots avec la plupart des membres de la troupe autour d'un verre offert pour cet événement. Les rencontres sont toujours riches d'enseignements et ce fût le cas avec vous tous.

Nous souhaitons à la troupe théâtrale "Les coulisses" longue vie et qu'elle continue de nous amuser lors de nos longues soirées d'hiver et que de nombreuses autres associations de maladies orphelines puissent bénéficier de votre générosité. Plus nous sommes, plus nous seront fort contre la maladie.

Merci mille fois

Vente de gilets polaires au logo de l'association

Nous mettons en vente des gilets polaires sans manches au logo de l'association au prix de 20 euros. Pour en commander, merci de nous contacter à l'adresse suivante: association-abigael@orange.fr

Les gilets actuellement disponibles sont de couleur rouge, cependant en cas de demandes multiples, nous pouvons en commander en d'autres couleurs (noir, bleu, vert, orange)

Vente d'autocollants au logo de l'association

Afin de soutenir l'association, vous pouvez désormais acheter des autocollants au logo de l'association. Il vous suffit de nous faire parvenir par voie postale votre commande, vos coordonnées (à l'aide du bon de commande ou sur papier libre) ainsi que votre règlement par chèque. Pour plus de renseignements, contactez-nous

Tarifs :
- Autocollant : 1 euro l'unité
- Frais de ports : 0.56 euros à rajouter à votre commande, quelque soit le nombre d'autocollants commandé

Place aux jeux !
Dimanche 11 Avril

Le dimanche 11 avril 2010 s'est tenue la seconde édition de "Place aux jeux", journée jeux familiaux à Prinquiau où étaient mis à disposition des visiteurs de nombreux jeux :

• jeux de construction (Kappla)
• jeux en bois (Mölkki, palets, Mikados géants...)
• Jeux de société
• jeux vidéos (wii et playstation)
• un stand maquillage etc...

Une tombola était également organisée. Un grand merci aux différents parcs ou autres qui nous ont offerts des entrées gratuites ...

Il nous a semblé que moins de personnes s'étaient déplacées cette année ( peut être du fait des vacances scolaires) mais à l'inverse nous avons fait une meilleure recette cette année : environ 2000€ ( nous avons quadruplé le chiffre de l'année dernière....) surtout grâce à la tombola qui s'est très bien vendue et surtout bien vendue à travers la France entière : du Finistère à la Moselle sans oublier la Vendée , la Sarthe... Un grand merci donc à vous tous qui avez participé à la manifestation ...

Liste des gagnants de la tombola

• 1. 2 entrées Futuroscope /JULIEN AMASSE
• 2. 2 entrées Puy du fou / AURELIE DUPONT
• 3. 2 entrées Walibi aquitaine / ANDRE LEGENDRE
• 4. 2 entrées Mer de sable /MICHEL ROGER
• 5. 2 entrées Escal atlantic /POUZET HERBERT
• 6. 2 entrées Escal atlantic / SABRINA BERNAUD
• 7. 2 entrées Parc floral et tropical de la court d’Aron / ANNE RENAUD
• 8. 2 entrées Sous marin Espadon / YVON GLOTAIN
• 9. 2 entrées Sous marin Espadon / ALBAN VANECKOUT
• 10. 2 entrées Acrochats / LAURENT LABARRE
• 11. 2 entrées City Zèbre / FRANCOIS SEZNEC
• 12. 2 entrées adultes et 1 enfant à demi tarif à l’Aquarium de Noimoutier / ELODIE LEGAR
• 13. 2 entrées adultes et 1 enfant à demi tarif à Océanile de Noirmoutier / MICHEL MEIGNEN
• 14. 2 entrées Aquarium le 7ème continent / SCHEFFLER ILAN
• 15. 3 entrées enfants Planète Sauvage / STEPHANE MORTIER
• 16. 2 baptêmes de jet ski 8/16 ans / STEPHANIE PONGELARD
• 17. 2 entrées enfants Planète Sauvage / GUILLAUME GOURHAND
• 18. 2 baptêmes de jet ski 8/16 ans / ALBAN DAUDIN
• 19. 5 entrées Laser World / SCHEFFLER ILAN
• 20. 2 baptêmes de jet ski 8/16 ans / HUBERT BOULIC
• 21. 5 entrées Laser World / ERIC GEFFARD
• 22. 2 entrées enfants Océanorium du croisic / STEPHANIE GRELIER
• 23. 4 entrées Zone Laser / JEAN MICHEL GUILLO
• 24. 2 entrées enfants Océanorium du croisic / GILLES CAEN
• 25. 4 entrées Zone Laser /JEAN LEGAL
• 26. 2 entrées enfants Océanorium du croisic / REINE LE HENAFF
• 27. 4 entrées Zone Laser / CRUSSON CLOTHILDE
• 28. 2 entrées enfants à La récré des 3 curés / SCHAEFFER MURIEL
• 29. 4 entrées Zone Laser/ YVES BOURRIAU
• 30. 2 entrées enfants à La récré des 3 curés MARIE MARTINEAU
• 31. 2 entrées enfants à l’Aquarium du Val de loire / MARYSE LOYER
• 32. 2 entrées enfants à l’Aquarium du Val de loire / FABRICE PREAUD
• 33. 2 entrées enfants à l’Aquarium du Val de loire / MATHYS AUGEREAU
• 34. 2 entrées enfants à l’Aquarium de La Rochelle/ SCHEFFLER ILAN
• 35. 2 entrées enfants à l’Aquarium de La Rochelle/ SCHEFFLER ILAN
• 36. 3 entrées enfants à l’aquarium de Saint Malo /SCHEFFLER ILAN
• 37. 2 entrées enfants à l’Aquarium de Saint Malo/ L ECHAPPEE BELLE
• 38. 1 entrée gratuite et 100 billes Paintball/ GUILLAUME GOURHAND
• 39. 1 entrée junior Acrobranches / SCHEFFLER ILAN
• 40. 1 activité au choix à Défi Nature / PUAUD AURELIE
• 41. 1 entrée gratuite pour 3 payantes Festyland / SCHEFFLER ILAN
• 42. 1 entrée gratuitespour 3 payantes Festyland/ SCHEFFLER ILAN
• 43. 1 entrée gratuitespour 3 payantes Festyland /PHILIPPE JACQUOT
• 44. 1 entrée gratuite pour 3 payantes Festyland/ SANDRINE NNYLUCK
• 45. 1 entrée gratuite pour 3 payantes Festyland/ SYLVIE LEGAL

Participation à une réunion de travail du réseau GOCE
Mardi 23 Mars

Le mardi 23 mars nous avons été invité à participer en tant qu'association à une réunion de travail avec le réseau GOCE ( Grand ouest pour les cancers de l'enfant).

Il s'agissait d'un après-midi de rencontre avec les associations intervenant dans les services d'oncologie pédiatrique du Grand ouest et les pédiatres oncologues. Cet après-midi fut riche de rencontres, tout d'abord avec les docteurs de Poitiers, Caen, Rennes, Tours,Brest, Angers, et Nantes. Parmi ces derniers, le Docteur Bourdeaut, qui est un pilier de notre association, ainsi que notre source de renseignements sur cette maladie et ses avancées thérapeutiques était présent. Encore un grand merci pour sa gentillesse, sa disponibilité et ses encouragements. D'autre part, ce fut aussi une rencontre avec les autres associations, souvent précurseurs, ayant des années d'expérience, comme "AOPA" ou "Leucémie Vie Espoir", ou encore "O ma vie" qui réalise les voeux des enfants.

Nous, toute petite association au milieu de ces cadors tant professionnels, qu'associatifs, ... nous nous sommes fait connaître auprès de tous et ça c'est ENORME pour nous Un grand merci de nous avoir invité à cette réunion.

La nouvelle plaquette d'information est en ligne

La nouvelle plaquette d'information de l'association est en ligne. Pour la télécharger, cliquez sur l'image ci-contre. Merci à tous ceux qui voudront bien l'imprimer et la distribuer autour d'eux.

Association Abigaël sur Facebook

L'"Association Abigaël" est désormais sur Facebook. Pour rejoindre le groupe, nous aider à nous faire connaître et nous soutenir, cliquez ici

Beau succès du loto de l’Association Abigaël
Dimanche 7 Février 2010

L’Association Abigaël a organisé son premier loto, le dimanche 07 février à la salle municipale de Prinquiau.

Pour une première, cela s’est avéré être un beau succès . Environ 230 personnes s’étaient déplacées pour 250 places maximum. Un bénéfice de 1000€ a ainsi pu être réalisé.

Les participants ont apprécié et les bénévoles de l’association se promettent de recommencer l’année prochaine.

Un très grand merci aux généreux donateurs de lots également : les différents commerçants de Prinquiau : l’UCAP, la boulangerie CRIAUD, la supérette, COCCI MARKET, l’AMBRE, L’ECHAPPEE BELLE, CHEZ CHRISTINE, LM AUTO, mais aussi , l’HYPER U de Savenay, et de Saint Gildas des Bois, TI CAFE de PONTCHATEAU, les BRICONNAUTES , BAOBAB ,LE CASINO DE LA BAULE , DE PORNICHET ,la CAISSE D EPARGNE, GROUPAMA, CULTURA, CENTRE LECLERC DE GUERANDE , LES ENFANTS TERRIBLES…

Consulter l' article Ouest-France du 5 février 2010, annonçant la manifestation

Les 15-25 ans, oubliés de la cancérologie
Article Ouest-France du 4 février 2010

Ilan et son doudou, unis dans l'épreuve
Article Ouest-France du 20 janvier 2010

Participation au marché de Noël de Malville, dimanche 13 décembre 2009

C’est avec un réel plaisir que l’"Association Abigaël" a de nouveau participé au Marché de Noël de Malville le Dimanche 13 Décembre 2009, toujours aussi bien accueillis et animé par l’association "Kid’s Créa".

Nous proposions nos créations artisanales en bois, en bijoux, en étoffes, mais aussi des fabrications de jeux tels que le Mölkki, le chambouletout et la pêche aux canards de nos membres et amis vendéens, ainsi que des créations réunionnaises des parents d’une amie et membres de notre association. Le public a également pu retrouver nos tee-shirts, sacs et lampes dynamo au logo de l’association.

Ce fut l’occasion de rencontres et d’échanges toujours dans le but d’améliorer nos créations, notre stand.

Ce fut également un succès puisque les gens sont venus plus nombreux que l’année dernière et les bénéfices se sont du coup montés à légèrement plus de 200 Euros.

Merci à tous et bonnes fêtes de fin d’année.

Bourse aux jouets dimanche 6 décembre 2009

Une bourse aux jouets a été organisée cette année par l’association « Les Marsupilamis », à Prinquiau le Dimanche 6 Décembre 2009.

L’"Association Abigaël" y était présente avec de nombreux jeux et jouets, qui ont pu être récoltés grâce à la générosité de chacun et avec également l’aide des étudiants en GEA de l’IUT de Nantes.

C’est dans une très bonne ambiance que les visiteurs se sont données rendez-vous à la salle polyvalente afin de participer aux actions des différents stands ou tout simplement effectuer des achats de Noël.

Ce fut une excellente journée pour nous, puisque l'"Association Abigaël" a réalisé un bénéfice net de 199.50 Euros très exactement !

Nous remercions encore « Les Marsupilamis » pour cette initiative et espérons être de nouveau présents l’année prochaine.

Remise d’un chèque de 400 € de la part de l'association "Festiv'prinquiau"
1er Décembre 2009

Remerciements de la part de l'Institut Curie

Nous avons récemment reçu un courrier émanant de l'Institut Curie et signé de la main du Dr Delattre en remerciement du chèque de 1200 euros qui leur a été remis de la part de l'association courant octobre. En voici un extrait:

Accéder au courrier complet en cliquant sur ce lien

Remise d’un chèque de 800 € de la part du spectacle "les Envolées de Mars"
16 Novembre 2009

Questionnaire à l'attention des parents d'enfants malades

Le Cercle des Tumeurs Rares et Novartis nous ont récemment contacté afin que nous diffusions auprès des parents d'enfants atteints de tumeur rare un questionnaire. Vous trouverez ci-dessous le courrier qui nous a été adressé ainsi que le lien permettant d'accéder au formulaire si vous souhaitez apporter votre contribution.

Don de 2400 euros pour les enfants du service d'oncologie pédiatrique du CHU de Nantes et pour la recherche contre la Tumeur Rhabdoïde, mercredi 21 octobre 2009

Aujourd'hui nous sommes allés au service d'oncologie pédiatrique du CHU de Nantes afin de remettre 2 chèques de 1200€ chacun:
- l'un pour améliorer le service d'oncologie pédiatrique, remis au cadre infirmier Rodolphe Mocquet, avec l'aide de Delphine, l'EJE du service.Il a été dressé une liste de choses afin d'améliorer le quotidien des enfants en bas âge comme Abigaël
- l'autre chèque a été remis au docteur Franck Bourdeaut qui nous a parlé de puces nécessaires à la recherche de la tumeur rhabdoïde et qui ont un coût relativement élevé (Elles coûtent 400€/pièce et il en faut une trentaine). Nous aurons ainsi contribué pour une petite part à la recherche.

Le Dr Bourdeaut nous a fait part des derniers éléments, à savoir des nouvelles méthodes proposées par le Dr Dufour pour les ATTR (tumeurs cérébrales) et des démarches qu'il fait avec les laboratoires. Nous l'encourageons bien entendu dans ces travaux et l'en remercions grandement

Merci aussi au Docteur Corradini, toujours aussi présente pour nous et pour l'association.

Accéder à l'article Ouest-France du 23 octobre 2009 lié à cet évènement.

Compte-rendu de l'Assemblée générale de l'association

Il y a un an naissait notre association. Cette année fut riche de rencontres, d’entraide, de découvertes, de manifestations... Nous espérons faire aussi bien cette année, si ce n’est mieux avec votre soutien et vos idées... La première Assemblée Générale de l'association s'est tenue le :

SAMEDI 19 SEPTEMBRE 2009
A 18H30 Salle Angelo ( derrière l’église de Prinquiau)

Lors de cette soirée ont été abordés les thèmes suivants :

• Bilan moral de l’association
• Bilan financier
• Décision des manifestations à mettre en place pour l’année 2009/2010
• Définition des reversements des bénéfices
• Questions diverses

Accéder au compte rendu de l'Assemblée Générale

Vous pouvez également consulter l'article Ouest-France du 12 septembre 2009

Forum des associations de Prinquiau , samedi 5 Septembre 2009

Participation au forum des associations de Prinquiau

Le 5 septembre 2009 était organisé par la mairie de Prinquiau le 2ème forum des associations, auquel "L'Association Abigaël" avait son stand.

Ce fut un moment riche d'échanges avec les personnes, aussi bien pour les informer et pour leur expliquer le rôle de notre association, que de les remercier de leur soutien physique, moral et financier. C'est également le moment qu'ont choisi certaines personnes pour renouveler leur confiance en règlant leur cotisation 2009/2010, nous les en remercions vivement.

Cette heureuse initiative de forum, nous a permis de continuer à nous faire connaitre, de montrer notre activisme puis fut l'occasion de dire que notre Assemblée Générale se tiendra le Samedi 19 Septembre 2009 dans la salle Angelo (derrière l'église) à Prinquiau. Ce forum fut un succès pour toutes les associations présentes et nous tenons à remercier la mairie de l'avoir organisé

Bilan du Xe Forum Orphanet « Internet et les associations » 30 Juin 2009

Sur invitation, l’"Association Abigaël" représentée par son Président et sa secrétaire, s’est déplacée sur Paris afin de participer au Xème Forum "Internet et les associations" organisé par Orphanet en partenariat avec Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé.

Cette journée s’est déroulée en deux sessions. La 1ère a eu lieu le matin et avait pour thème "Comment améliorer la lisibilité du dispositif Centres de Référence / Centres de Compétences ?". La seconde s’est tenue l’après-midi et avait pour thème "Informatisation des données médicales : pour le meilleur et pour le pire!".

Nous vous présentons ici le bilan de cette journée.

Rappel : "Que sont les Centres de Référence et les Centres de Compétences?"

I- COMMENT AMELIORER LA LISIBILITE DU DISPOSITIF CENTRES DE REFERENCE / CENTRES DE COMPETENCES ?

LIMITES DU DISPOSITIF

Le bilan des centres de référence est positif et trouvera une continuité avec le prochain plan maladies rares (2010-2014), cependant il est imparfait dans sa définition. Ainsi, un des inconvénients majeur de ce dispositif est que beaucoup de maladies rares sont revendiquées par plusieurs Centres de Référence (CR) de façon plus ou moins légitime. La plupart des Maladies Rares peuvent par conséquent est rattachées à un CR où à un autre mais avec plus ou moins de spécificités. Autrement dit, moins le CR est spécialisé, plus il couvre de maladies. C’est le système des poupées russes. Ce dispositif est complexe à comprendre et rend difficile l’orientation des malades.

L’AMELIORATION DE LA LISIBILITE DU DISPOSITIF CR/CC

Orphanet travaille à le rendre plus lisible sur son site internet, en proposant chaque fois qu’il en existe un, le centre de référence correspondant à la fiche maladie consultée et en publiant la liste de l’ensemble des centres de référence labellisés.

De son coté, Alliance Maladies Rares promouvoit l’information sur la filière de soin par le biais d’actions de communication afin de combattre l’erreur diagnostique en ciblant:

• - Les médecins de ville (généralistes ou spécialistes)
• - Les associations, au niveau national
• - Le grand public (par le biais de brochures et de son site internet)

Le travail sur l’information, la communication est important lorsqu’on s’aperçoit que le plan Maladies Rares reste souvent méconnu du fait de sa complexité

A Noter : les cancers rares (et donc la Tumeur rhabdoïde) ne rentrent pas dans le cadre du Plan Maladie Rare mais dans celui du Plan Cancer. Un dispositif de centres de référence/centres de compétence pour les cancers rares est en train de se mettre en place grâce au Plan cancer, cependant à l’heure actuelle, seuls 11 centres de référence ont été labellisés par l’Institut National du Cancer(INCa) et la DHOS et ils ne concernent que les cancers rares de l’adulte. Les recommandations pour le deuxième plan Cancer prévu pour 2009-2013 mettent l’accent sur l’organisation nationale de l’offre de soins pour les cancers rares de l’adulte, ce qui conduira peut être à développer ces centres de référence spécifiques.

II- INFORMATISATION DES DONNEES MEDICALES : POUR LE MEILLEUR ET POUR LE PIRE !

Le but de la récolte de données médicales est d’assurer un meilleur suivi des patients (par exemple : le dossier médical partagé par les médecins) et de faire progresser les connaissances en santé publique notamment.

LES RISQUES

L’accumulation de telles données peut s’avérer dangereuse, surtout si elle est centralisée car elle suscite alors un intérêt fort pour les pirates informatiques. Les risques majeurs sont les suivants :

• Les accidents : destruction partielle ou totale des données ou dysfonctionnement des systèmes et logiciels
• Les erreurs de manipulation (effacement…)
• Les risques peuvent aussi survenir lors de la saisie des informations, de leur transmission, de la manipulation des flots d’exploitation, défaut de conception...
• Les Malveillances : vol du matériel, copie d’informations, destruction des fichiers par des virus et bombes logiques, intrusion, détournement de fichiers…

Il est donc nécessaire de protéger ces données sensibles en les sauvegardant, en les cryptant et en mettant en place un système d’authentification forte (signature électronique) pour les transmettre et y accéder.

Une autre piste pour prévenir ces risques repose sur l’éducation (être correctement formé à la manipulation de l’outil informatique) et la répression des actes malveillants (sensibilisation au caractère pénal des fautes à l’encontre des libertés individuelles)

LES REGISTRES DES MALADIES RARES

Un registre du patient (RP) est un ensemble de documents qui contient des informations uniformes sur des individus, qui ont été collectées d’une façon systématique et compréhensive pour remplir un objectif scientifique, clinique ou politique prédéterminé. Les registres représentent un certain intérêt dans la connaissance et la prise en charge des maladies . Ils permettent en effet de :

• - connaitre l’historique de la maladie et ses caractéristiques.
• - surveiller la sécurité des traitements et des interventions, leur efficacité et leur qualité
• - recenser le nombre de personnes atteintes d’une même maladie

Les registres des maladies rares constituent un moyen d’accumuler des données sur les maladies rares cependant leur gestion est très encadrée. Au regard de la Loi, le traitement de données médicales impose qu’un médecin soit responsable de ces données. De plus, la mise en place et la labellisation de tels registres est soumis à un régime d’autorisations (auprès du CCTIRS, de la CNIL, du CNR-MR et de l’ INSERM

Le site internet d’Orphanet répertorie actuellement pas moins de 355 registres répartis dans 19 pays, dont 114 en France.

Le Xème Forum "Internet et les associations" a permis à l’"Association Abigaël" de s’informer et d’enrichir ses contacts. Nous remercions Orphanet et Alliance Maladies Rares de nous avoir conviés à cette journée et de nous avoir fait partager leurs connaissances. Merci également à la Fondation Groupama pour la santé d’avoir organisé cet évènement et de nous avoir si bien accueillis dans ses locaux.

Journée de formation pour le personnel soignant d’oncologie pédiatrique des Pays de Loire
23 juin 2009

Dans le cadre d’une réunion de formation concernant l’oncologie pédiatrique, notamment le réseau régional de la prise en charge de la douleur et des soins de support de l’enfant et de l’adolescent, nous avons été contactés par un médecin afin de participer à cette journée pour apporter notre témoignage dans le cadre de la fin de vie de notre fille Abigaël.

Nous nous sommes donc rendus le mardi 23 juin 2009 au CHU d’Angers.

Afin de préparer cette journée et d’étayer nos propos personnels, par d’autres expériences de parents ayant perdus leurs enfants d’un cancer, nous avons élaboré un questionnaire que nous avons transmis à des parents d’une liste de discussion sur internet (liste « pas à pas » sur médicalistes).

Télécharger le questionnaire

Cette journée était très intéressante car il nous a semblé que les personnes présentes étaient vraiment motivées pour faire bouger les choses. Nous avons participé à toute la journée, seuls parents, entourés de médecins, cadres, coordinatrice, infirmières, auxiliaires, psychologues...

Ce que nous pouvons en conclure:

Apparemment, le personnel médical serait ouvert à des nouvelles méthodes en supplément des médicaments afin de faire baisser la douleur ; ils se rendent compte que certains produits de certaines chimiothérapies amènent plus de douleur et qu'il ne faut pas attendre la fin de la chimiothérapie pour prescrire les antidouleurs.

Il nous a été présenté, par un docteur très motivé et passionné, l'hypnose, surtout conversationnelle. La kinésithérapie a été aussi un sujet abordé parce qu'elle apporte en confort lors des douleurs chez l’enfant.

L'après midi était plus axé sur les soins palliatifs

Le docteur Suc, de Toulouse, est venu faire une présentation de son réseau "l'enfant do" et de la future mise en place d'une maison relais ( ni l'hôpital, ni la maison) pour les enfants en fin de vie.

Une puéricultrice nous a présenté son mémoire sur le travail du deuil, vu cette fois ci du coté du soignant qui "encaisse" lui aussi de nombreux décès.

Une autre nous a parlé des supports livres employés pour parler de la mort à l'enfant ( Falikou, L'étoile de Léa...)

Enfin nous avons conclu cette journée par notre témoignage.

Je ne vous cache pas que cela ne fut pas évident, les souvenirs qui font le plus mal ressurgissent, mais avoir pu le faire nous a permis aussi de nous exprimer sur certains points.

Encore une fois comme nous l'avons dit aux médecins, c'était notre ressenti et avec une autre famille leurs souhaits seront peut être complètements différents.

Nous avons mis en avant le fait que l'on crée des liens avec l'hôpital, parfois cela devient une deuxième famille, et que lorsque nous perdons notre enfant, nous n'avons plus forcément de contacts avec l'hôpital et que cela créait comme une "deuxième mort". Nous nous sommes rendus compte que le personnel souhaitait également avoir des nouvelles des familles mais qu'il ne savait pas comment faire. A l'heure de la communication nous trouvions dommage qu'il n'existe pas quelque chose de réfléchi avec l'aide des outils, sms, lettres, téléphone, internet.... D’où peut-être la nécessité de penser à un support….

Un autre point que nous avons mis en avant c'est le fait que l'on parle beaucoup de "projet de vie", mais que la mort est tellement tabou qu'il n'existe pas un "projet de fin de vie" et que cela est bien dommage, car après nous avons des regrets sur telles ou telles choses....

Remise d’un chèque de 517 € de la part de la troupe de théâtre des Arlequins
5 Juin 2009

Beau succès de la journée jeux de l’association Abigaël
26 Avril 2009

Dimanche 26 avril, s’est tenue, à la salle polyvalente, la première journée jeux familiale de l’Association Abigaël ("Place aux jeux").

L’association Abigaël organisait cette fête placée sous le signe du jeu, de la famille, de la bonne humeur, de la convivialité , afin de faire connaître son association qui a pour but d’aider les enfants atteint d’un cancer au CHU de Nantes et la recherche contre cette maladie orpheline qu’est la tumeur rhabdoïde (cancer rare de l’enfant)

Le succès fut au rendez vous, les gens se sont déplacés en grand nombre, du plus petit au plus âgé, sous un beau soleil. Ils ont ainsi pu découvrir et essayer des grands jeux en bois (billard hollandais, billard Nicolas, jeu du gruyère, carrum, mikado géant…), des jeux de palets, jeu de la grenouille, jeu du sabot, des jeux de société, ou s’essayer à la WII ou à la PS2… Les petits ne furent pas oubliés non plus avec des pêches aux canards, chamboultout, des jeux de construction, des vélos, un parcours de motricité… Ce très large choix de jeux permettait à tous de trouver un jeu

Des temps fort furent programmés tout au long de cet après-midi avec notamment un concours de jeu de construction en planchettes en bois, des jeux de rôles, un lâcher de ballons qui a connu un très fort engouement de la part des participants. Le stand maquillage enfant n’a pas désempli.

Consulter l'article Ouest-France du 20 avril 2009 annonçant la manifestation.

Les retours des ballons : Des ballons lâchés le 26 avril 2009 ont d'ores et déjà été retrouvés:

• Lundi 27 avril 2009: ballon retrouvé dans la cour du POINT P de Cholet
• Lundi 27 avril 2009: ballon envoyé par Patricia Crusson, retrouvé par Mme marie madeleine Lebrun 49410 Beausse
• Mardi 28 avril 2009: ballon envoyé par Thelma Peyron, retrouvé chez M et Mme Guihéneuf à Prinquiau
• Mercredi 29 avril 2009 : ballon retrouvé chez Mr Jacques Keller 4100 Belgique
• Début mai 2009: ballon envoyé par Erwan Lemeteyer, 5ans et demi, retrouvé par René Bekaert en BELGIQUE
• 26 août 2009 :ballon de Fabienne Moreau à la mémoire de son fils Damien ( 24/09/08-30/06/07), retrouvés par Mme humeau Roselyne 49310, le Voide

Nous espérons encore d'autres retours. Si vous en avez retrouvé un, merci de nous contacter et de nous communiquer le lieu où il a atterri, ainsi que le nom de la personne qui l'a envoyé.

Samedi 14 mars 2009 20h30: "Les Envolées de Mars"

La mairie de Pontchâteau, l’école intercommunale de musique ainsi que l’association « Clé de sol » organisent chaque année une manifestation à but caritatif autour de la musique.

Pour cette 13ème édition des « Envolées de Mars » , ils ont décidé de partager les bénéfices de cette soirée entre "Mécénat Chirurgie Cardiaque Enfants du Monde»" et "Association Abigaël"

Cette soirée se déroulera à la salle de spectacle de Pontchâteau , le Carré d’Argent.

En première partie: Le groupe vocal ADLIB de l’école de musique intercommunale du pays de Pont-Château.
En deuxième partie: le groupe belge WITLOOF BAY , groupe passionné de jazz et de pop qui chante A Cappella avec un Beatboxing.

Billetterie en vente à l’Office de Tourisme de Pont-Château à partir du 13 février - 02 40 88 00 87
Tarifs adulte : 10 € / de 12 à 16 ans : 5 € / Gratuit - de 12 ans

Association Abigaël sera présente par le biais de ses bénévoles, afin d’aider à l’organisation et de faire connaître un peu plus l’association

Merci

Samedi 24 janvier 2009 : concours de belote et soirée poker

Association Abigaël a tenu sa première manifestation ce Samedi 24 Janvier avec son après midi belote et sa soirée poker. Dès 13h 15 les premiers participants au concours de belote étaient présents. C’est dans une excellente ambiance et sous la bonne humeur que le concours belote s’est déroulé, les joueurs ont apprécié l’organisation et l’interactivité grâce à la vidéoprojection des résultats et des classements immédiats. Association Abigaël remercie le club des ainés « la Détente » pour son aide physique et matérielle. Pour le tournoi de poker, nous avons eu l’aide de l’ « Association des joueurs de poker du pays de Redon » (l'AJPPR) emmenée par son président Eddy Bougoin, en nous proposant son matériel, sa logistique et plusieurs de ses membres. L’initiation proposée fut apprécié par les débutants qui par la suite se sont inscrits au tournoi et ont ainsi pu affronter les meilleurs. Là aussi la bonne ambiance était au rendez vous. Nous remercions tous les participants qui ont compris la gratuité de cette journée et l’esprit de l’association en lui étant solidaire et généreux. Tous les joueurs de belote et poker sont repartis ravis et promettent de revenir. Association Abigaël s’attendait à davantage de participants mais comprend qu’il faille du temps pour que l’association se fasse connaître et donne alors rendez vous le dimanche 26 Avril pour sa journée familiale autour du jeu Nous remercions aussi les artisans et commerçants de Prinquiau pour leur participation à cette journée.