Loto
Dimanche 7 Février à 14h

Ilan et son doudou, unis dans l'épreuve
Article Ouest-France du 20 janvier 2010

Participation au marché de Noël de Malville, dimanche 13 décembre 2009

C’est avec un réel plaisir que l’"Association Abigaël" a de nouveau participé au Marché de Noël de Malville le Dimanche 13 Décembre 2009, toujours aussi bien accueillis et animé par l’association "Kid’s Créa".

Nous proposions nos créations artisanales en bois, en bijoux, en étoffes, mais aussi des fabrications de jeux tels que le Mölkki, le chambouletout et la pêche aux canards de nos membres et amis vendéens, ainsi que des créations réunionnaises des parents d’une amie et membres de notre association. Le public a également pu retrouver nos tee-shirts, sacs et lampes dynamo au logo de l’association.

Ce fut l’occasion de rencontres et d’échanges toujours dans le but d’améliorer nos créations, notre stand.

Ce fut également un succès puisque les gens sont venus plus nombreux que l’année dernière et les bénéfices se sont du coup montés à légèrement plus de 200 Euros.

Merci à tous et bonnes fêtes de fin d’année.

Bourse aux jouets dimanche 6 décembre 2009

Une bourse aux jouets a été organisée cette année par l’association « Les Marsupilamis », à Prinquiau le Dimanche 6 Décembre 2009.

L’"Association Abigaël" y était présente avec de nombreux jeux et jouets, qui ont pu être récoltés grâce à la générosité de chacun et avec également l’aide des étudiants en GEA de l’IUT de Nantes.

C’est dans une très bonne ambiance que les visiteurs se sont données rendez-vous à la salle polyvalente afin de participer aux actions des différents stands ou tout simplement effectuer des achats de Noël.

Ce fut une excellente journée pour nous, puisque l'"Association Abigaël" a réalisé un bénéfice net de 199.50 Euros très exactement !

Nous remercions encore « Les Marsupilamis » pour cette initiative et espérons être de nouveau présents l’année prochaine.

Remise d’un chèque de 400 € de la part de l'association "Festiv'prinquiau"
1er Décembre 2009

Remerciements de la part de l'Institut Curie

Nous avons récemment reçu un courrier émanant de l'Institut Curie et signé de la main du Dr Delattre en remerciement du chèque de 1200 euros qui leur a été remis de la part de l'association courant octobre. En voici un extrait:

Accéder au courrier complet en cliquant sur ce lien

Remise d’un chèque de 800 € de la part du spectacle "les Envolées de Mars"
16 Novembre 2009

Questionnaire à l'attention des parents d'enfants malades

Le Cercle des Tumeurs Rares et Novartis nous ont récemment contacté afin que nous diffusions auprès des parents d'enfants atteints de tumeur rare un questionnaire. Vous trouverez ci-dessous le courrier qui nous a été adressé ainsi que le lien permettant d'accéder au formulaire si vous souhaitez apporter votre contribution.

Don de 2400 euros pour les enfants du service d'oncologie pédiatrique du CHU de Nantes et pour la recherche contre la Tumeur Rhabdoïde, mercredi 21 octobre 2009

Aujourd'hui nous sommes allés au service d'oncologie pédiatrique du CHU de Nantes afin de remettre 2 chèques de 1200€ chacun:
- l'un pour améliorer le service d'oncologie pédiatrique, remis au cadre infirmier Rodolphe Mocquet, avec l'aide de Delphine, l'EJE du service.Il a été dressé une liste de choses afin d'améliorer le quotidien des enfants en bas âge comme Abigaël
- l'autre chèque a été remis au docteur Franck Bourdeaut qui nous a parlé de puces nécessaires à la recherche de la tumeur rhabdoïde et qui ont un coût relativement élevé (Elles coûtent 400€/pièce et il en faut une trentaine). Nous aurons ainsi contribué pour une petite part à la recherche.

Le Dr Bourdeaut nous a fait part des derniers éléments, à savoir des nouvelles méthodes proposées par le Dr Dufour pour les ATTR (tumeurs cérébrales) et des démarches qu'il fait avec les laboratoires. Nous l'encourageons bien entendu dans ces travaux et l'en remercions grandement

Merci aussi au Docteur Corradini, toujours aussi présente pour nous et pour l'association.

Accéder à l'article Ouest-France du 23 octobre 2009 lié à cet évènement.

Compte-rendu de l'Assemblée générale de l'association

Il y a un an naissait notre association. Cette année fut riche de rencontres, d’entraide, de découvertes, de manifestations... Nous espérons faire aussi bien cette année, si ce n’est mieux avec votre soutien et vos idées... La première Assemblée Générale de l'association s'est tenue le :

SAMEDI 19 SEPTEMBRE 2009
A 18H30 Salle Angelo ( derrière l’église de Prinquiau)

Lors de cette soirée ont été abordés les thèmes suivants :

• Bilan moral de l’association
• Bilan financier
• Décision des manifestations à mettre en place pour l’année 2009/2010
• Définition des reversements des bénéfices
• Questions diverses

Accéder au compte rendu de l'Assemblée Générale

Vous pouvez également consulter l'article Ouest-France du 12 septembre 2009

Forum des associations de Prinquiau , samedi 5 Septembre 2009

Participation au forum des associations de Prinquiau

Le 5 septembre 2009 était organisé par la mairie de Prinquiau le 2ème forum des associations, auquel "L'Association Abigaël" avait son stand.

Ce fut un moment riche d'échanges avec les personnes, aussi bien pour les informer et pour leur expliquer le rôle de notre association, que de les remercier de leur soutien physique, moral et financier. C'est également le moment qu'ont choisi certaines personnes pour renouveler leur confiance en règlant leur cotisation 2009/2010, nous les en remercions vivement.

Cette heureuse initiative de forum, nous a permis de continuer à nous faire connaitre, de montrer notre activisme puis fut l'occasion de dire que notre Assemblée Générale se tiendra le Samedi 19 Septembre 2009 dans la salle Angelo (derrière l'église) à Prinquiau. Ce forum fut un succès pour toutes les associations présentes et nous tenons à remercier la mairie de l'avoir organisé

Bilan du Xe Forum Orphanet « Internet et les associations » 30 Juin 2009

Sur invitation, l’"Association Abigaël" représentée par son Président et sa secrétaire, s’est déplacée sur Paris afin de participer au Xème Forum "Internet et les associations" organisé par Orphanet en partenariat avec Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé.

Cette journée s’est déroulée en deux sessions. La 1ère a eu lieu le matin et avait pour thème "Comment améliorer la lisibilité du dispositif Centres de Référence / Centres de Compétences ?". La seconde s’est tenue l’après-midi et avait pour thème "Informatisation des données médicales : pour le meilleur et pour le pire!".

Nous vous présentons ici le bilan de cette journée.

Rappel : "Que sont les Centres de Référence et les Centres de Compétences?"

I- COMMENT AMELIORER LA LISIBILITE DU DISPOSITIF CENTRES DE REFERENCE / CENTRES DE COMPETENCES ?

LIMITES DU DISPOSITIF

Le bilan des centres de référence est positif et trouvera une continuité avec le prochain plan maladies rares (2010-2014), cependant il est imparfait dans sa définition. Ainsi, un des inconvénients majeur de ce dispositif est que beaucoup de maladies rares sont revendiquées par plusieurs Centres de Référence (CR) de façon plus ou moins légitime. La plupart des Maladies Rares peuvent par conséquent est rattachées à un CR où à un autre mais avec plus ou moins de spécificités. Autrement dit, moins le CR est spécialisé, plus il couvre de maladies. C’est le système des poupées russes. Ce dispositif est complexe à comprendre et rend difficile l’orientation des malades.

L’AMELIORATION DE LA LISIBILITE DU DISPOSITIF CR/CC

Orphanet travaille à le rendre plus lisible sur son site internet, en proposant chaque fois qu’il en existe un, le centre de référence correspondant à la fiche maladie consultée et en publiant la liste de l’ensemble des centres de référence labellisés.

De son coté, Alliance Maladies Rares promouvoit l’information sur la filière de soin par le biais d’actions de communication afin de combattre l’erreur diagnostique en ciblant:

• - Les médecins de ville (généralistes ou spécialistes)
• - Les associations, au niveau national
• - Le grand public (par le biais de brochures et de son site internet)

Le travail sur l’information, la communication est important lorsqu’on s’aperçoit que le plan Maladies Rares reste souvent méconnu du fait de sa complexité

A Noter : les cancers rares (et donc la Tumeur rhabdoïde) ne rentrent pas dans le cadre du Plan Maladie Rare mais dans celui du Plan Cancer. Un dispositif de centres de référence/centres de compétence pour les cancers rares est en train de se mettre en place grâce au Plan cancer, cependant à l’heure actuelle, seuls 11 centres de référence ont été labellisés par l’Institut National du Cancer(INCa) et la DHOS et ils ne concernent que les cancers rares de l’adulte. Les recommandations pour le deuxième plan Cancer prévu pour 2009-2013 mettent l’accent sur l’organisation nationale de l’offre de soins pour les cancers rares de l’adulte, ce qui conduira peut être à développer ces centres de référence spécifiques.

II- INFORMATISATION DES DONNEES MEDICALES : POUR LE MEILLEUR ET POUR LE PIRE !

Le but de la récolte de données médicales est d’assurer un meilleur suivi des patients (par exemple : le dossier médical partagé par les médecins) et de faire progresser les connaissances en santé publique notamment.

LES RISQUES

L’accumulation de telles données peut s’avérer dangereuse, surtout si elle est centralisée car elle suscite alors un intérêt fort pour les pirates informatiques. Les risques majeurs sont les suivants :

• Les accidents : destruction partielle ou totale des données ou dysfonctionnement des systèmes et logiciels
• Les erreurs de manipulation (effacement…)
• Les risques peuvent aussi survenir lors de la saisie des informations, de leur transmission, de la manipulation des flots d’exploitation, défaut de conception...
• Les Malveillances : vol du matériel, copie d’informations, destruction des fichiers par des virus et bombes logiques, intrusion, détournement de fichiers…

Il est donc nécessaire de protéger ces données sensibles en les sauvegardant, en les cryptant et en mettant en place un système d’authentification forte (signature électronique) pour les transmettre et y accéder.

Une autre piste pour prévenir ces risques repose sur l’éducation (être correctement formé à la manipulation de l’outil informatique) et la répression des actes malveillants (sensibilisation au caractère pénal des fautes à l’encontre des libertés individuelles)

LES REGISTRES DES MALADIES RARES

Un registre du patient (RP) est un ensemble de documents qui contient des informations uniformes sur des individus, qui ont été collectées d’une façon systématique et compréhensive pour remplir un objectif scientifique, clinique ou politique prédéterminé. Les registres représentent un certain intérêt dans la connaissance et la prise en charge des maladies . Ils permettent en effet de :

• - connaitre l’historique de la maladie et ses caractéristiques.
• - surveiller la sécurité des traitements et des interventions, leur efficacité et leur qualité
• - recenser le nombre de personnes atteintes d’une même maladie

Les registres des maladies rares constituent un moyen d’accumuler des données sur les maladies rares cependant leur gestion est très encadrée. Au regard de la Loi, le traitement de données médicales impose qu’un médecin soit responsable de ces données. De plus, la mise en place et la labellisation de tels registres est soumis à un régime d’autorisations (auprès du CCTIRS, de la CNIL, du CNR-MR et de l’ INSERM

Le site internet d’Orphanet répertorie actuellement pas moins de 355 registres répartis dans 19 pays, dont 114 en France.

Le Xème Forum "Internet et les associations" a permis à l’"Association Abigaël" de s’informer et d’enrichir ses contacts. Nous remercions Orphanet et Alliance Maladies Rares de nous avoir conviés à cette journée et de nous avoir fait partager leurs connaissances. Merci également à la Fondation Groupama pour la santé d’avoir organisé cet évènement et de nous avoir si bien accueillis dans ses locaux.

Journée de formation pour le personnel soignant d’oncologie pédiatrique des Pays de Loire
23 juin 2009

Dans le cadre d’une réunion de formation concernant l’oncologie pédiatrique, notamment le réseau régional de la prise en charge de la douleur et des soins de support de l’enfant et de l’adolescent, nous avons été contactés par un médecin afin de participer à cette journée pour apporter notre témoignage dans le cadre de la fin de vie de notre fille Abigaël.

Nous nous sommes donc rendus le mardi 23 juin 2009 au CHU d’Angers.

Afin de préparer cette journée et d’étayer nos propos personnels, par d’autres expériences de parents ayant perdus leurs enfants d’un cancer, nous avons élaboré un questionnaire que nous avons transmis à des parents d’une liste de discussion sur internet (liste « pas à pas » sur médicalistes).

Télécharger le questionnaire

Cette journée était très intéressante car il nous a semblé que les personnes présentes étaient vraiment motivées pour faire bouger les choses. Nous avons participé à toute la journée, seuls parents, entourés de médecins, cadres, coordinatrice, infirmières, auxiliaires, psychologues...

Ce que nous pouvons en conclure:

Apparemment, le personnel médical serait ouvert à des nouvelles méthodes en supplément des médicaments afin de faire baisser la douleur ; ils se rendent compte que certains produits de certaines chimiothérapies amènent plus de douleur et qu'il ne faut pas attendre la fin de la chimiothérapie pour prescrire les antidouleurs.

Il nous a été présenté, par un docteur très motivé et passionné, l'hypnose, surtout conversationnelle. La kinésithérapie a été aussi un sujet abordé parce qu'elle apporte en confort lors des douleurs chez l’enfant.

L'après midi était plus axé sur les soins palliatifs

Le docteur Suc, de Toulouse, est venu faire une présentation de son réseau "l'enfant do" et de la future mise en place d'une maison relais ( ni l'hôpital, ni la maison) pour les enfants en fin de vie.

Une puéricultrice nous a présenté son mémoire sur le travail du deuil, vu cette fois ci du coté du soignant qui "encaisse" lui aussi de nombreux décès.

Une autre nous a parlé des supports livres employés pour parler de la mort à l'enfant ( Falikou, L'étoile de Léa...)

Enfin nous avons conclu cette journée par notre témoignage.

Je ne vous cache pas que cela ne fut pas évident, les souvenirs qui font le plus mal ressurgissent, mais avoir pu le faire nous a permis aussi de nous exprimer sur certains points.

Encore une fois comme nous l'avons dit aux médecins, c'était notre ressenti et avec une autre famille leurs souhaits seront peut être complètements différents.

Nous avons mis en avant le fait que l'on crée des liens avec l'hôpital, parfois cela devient une deuxième famille, et que lorsque nous perdons notre enfant, nous n'avons plus forcément de contacts avec l'hôpital et que cela créait comme une "deuxième mort". Nous nous sommes rendus compte que le personnel souhaitait également avoir des nouvelles des familles mais qu'il ne savait pas comment faire. A l'heure de la communication nous trouvions dommage qu'il n'existe pas quelque chose de réfléchi avec l'aide des outils, sms, lettres, téléphone, internet.... D’où peut-être la nécessité de penser à un support….

Un autre point que nous avons mis en avant c'est le fait que l'on parle beaucoup de "projet de vie", mais que la mort est tellement tabou qu'il n'existe pas un "projet de fin de vie" et que cela est bien dommage, car après nous avons des regrets sur telles ou telles choses....

Remise d’un chèque de 517 € de la part de la troupe de théâtre des Arlequins
5 Juin 2009

Beau succès de la journée jeux de l’association Abigaël
26 Avril 2009

Dimanche 26 avril, s’est tenue, à la salle polyvalente, la première journée jeux familiale de l’Association Abigaël ("Place aux jeux").

L’association Abigaël organisait cette fête placée sous le signe du jeu, de la famille, de la bonne humeur, de la convivialité , afin de faire connaître son association qui a pour but d’aider les enfants atteint d’un cancer au CHU de Nantes et la recherche contre cette maladie orpheline qu’est la tumeur rhabdoïde (cancer rare de l’enfant)

Le succès fut au rendez vous, les gens se sont déplacés en grand nombre, du plus petit au plus âgé, sous un beau soleil. Ils ont ainsi pu découvrir et essayer des grands jeux en bois (billard hollandais, billard Nicolas, jeu du gruyère, carrum, mikado géant…), des jeux de palets, jeu de la grenouille, jeu du sabot, des jeux de société, ou s’essayer à la WII ou à la PS2… Les petits ne furent pas oubliés non plus avec des pêches aux canards, chamboultout, des jeux de construction, des vélos, un parcours de motricité… Ce très large choix de jeux permettait à tous de trouver un jeu

Des temps fort furent programmés tout au long de cet après-midi avec notamment un concours de jeu de construction en planchettes en bois, des jeux de rôles, un lâcher de ballons qui a connu un très fort engouement de la part des participants. Le stand maquillage enfant n’a pas désempli.

Consulter l'article Ouest-France du 20 avril 2009 annonçant la manifestation.

Les retours des ballons : Des ballons lâchés le 26 avril 2009 ont d'ores et déjà été retrouvés:

• Lundi 27 avril 2009: ballon retrouvé dans la cour du POINT P de Cholet
• Lundi 27 avril 2009: ballon envoyé par Patricia Crusson, retrouvé par Mme marie madeleine Lebrun 49410 Beausse
• Mardi 28 avril 2009: ballon envoyé par Thelma Peyron, retrouvé chez M et Mme Guihéneuf à Prinquiau
• Mercredi 29 avril 2009 : ballon retrouvé chez Mr Jacques Keller 4100 Belgique
• Début mai 2009: ballon envoyé par Erwan Lemeteyer, 5ans et demi, retrouvé par René Bekaert en BELGIQUE
• 26 août 2009 :ballon de Fabienne Moreau à la mémoire de son fils Damien ( 24/09/08-30/06/07), retrouvés par Mme humeau Roselyne 49310, le Voide

Nous espérons encore d'autres retours. Si vous en avez retrouvé un, merci de nous contacter et de nous communiquer le lieu où il a atterri, ainsi que le nom de la personne qui l'a envoyé.

Samedi 14 mars 2009 20h30: "Les Envolées de Mars"

La mairie de Pontchâteau, l’école intercommunale de musique ainsi que l’association « Clé de sol » organisent chaque année une manifestation à but caritatif autour de la musique.

Pour cette 13ème édition des « Envolées de Mars » , ils ont décidé de partager les bénéfices de cette soirée entre "Mécénat Chirurgie Cardiaque Enfants du Monde»" et "Association Abigaël"

Cette soirée se déroulera à la salle de spectacle de Pontchâteau , le Carré d’Argent.

En première partie: Le groupe vocal ADLIB de l’école de musique intercommunale du pays de Pont-Château.
En deuxième partie: le groupe belge WITLOOF BAY , groupe passionné de jazz et de pop qui chante A Cappella avec un Beatboxing.

Billetterie en vente à l’Office de Tourisme de Pont-Château à partir du 13 février - 02 40 88 00 87
Tarifs adulte : 10 € / de 12 à 16 ans : 5 € / Gratuit - de 12 ans

Association Abigaël sera présente par le biais de ses bénévoles, afin d’aider à l’organisation et de faire connaître un peu plus l’association

Merci

Samedi 24 janvier 2009 : concours de belote et soirée poker

Association Abigaël a tenu sa première manifestation ce Samedi 24 Janvier avec son après midi belote et sa soirée poker. Dès 13h 15 les premiers participants au concours de belote étaient présents. C’est dans une excellente ambiance et sous la bonne humeur que le concours belote s’est déroulé, les joueurs ont apprécié l’organisation et l’interactivité grâce à la vidéoprojection des résultats et des classements immédiats. Association Abigaël remercie le club des ainés « la Détente » pour son aide physique et matérielle. Pour le tournoi de poker, nous avons eu l’aide de l’ « Association des joueurs de poker du pays de Redon » (l'AJPPR) emmenée par son président Eddy Bougoin, en nous proposant son matériel, sa logistique et plusieurs de ses membres. L’initiation proposée fut apprécié par les débutants qui par la suite se sont inscrits au tournoi et ont ainsi pu affronter les meilleurs. Là aussi la bonne ambiance était au rendez vous. Nous remercions tous les participants qui ont compris la gratuité de cette journée et l’esprit de l’association en lui étant solidaire et généreux. Tous les joueurs de belote et poker sont repartis ravis et promettent de revenir. Association Abigaël s’attendait à davantage de participants mais comprend qu’il faille du temps pour que l’association se fasse connaître et donne alors rendez vous le dimanche 26 Avril pour sa journée familiale autour du jeu Nous remercions aussi les artisans et commerçants de Prinquiau pour leur participation à cette journée.

Participation au marché de noël de Savenay (44 260) les 20 et 21 décembre 2008

Le premier jour, le marché de Noël s’est tenu sous les halles, en centre ville de 10h à 18h. Le deuxième jour, il s’est déroulé au complexe polyvalent de Savenay de 10h à 19h.

Le bilan fut en demi-teinte, du fait de la proximité du jour de Noël, de la non signalisation du marché de noël, qui n’était pas indiqué correctement par les organisateurs, de la crise,… d’où peu de visiteurs. Mais un bilan toujours positif, par les rencontres faites, ces deux jours là.

Merci encore aux donateurs d’objets créatifs , merci à Carole Vicquenault pour ses livres donnés à titre gratuit « Espiègleries d’un fœtus », merci à Sophie Durand pour ses massages réalisés sur notre stand à titre gratuit

Participation au marché de noël de Malville (44260)le 6 décembre 2008.

Vente de réalisations artisanales que nous avons créées et reçues pour cette occasion

L'association Abigaël était présente lors du marché de Noël de Malville au complexe sportif, Son président Philippe BLIN se dit satisfait de ce premier marché de Noël qui était aussi le premier de l'association « ce marché nous a permis de faire connaître l'association qui a pour but d'aider les enfants atteints d'un cancer au CHU de Nantes ; nous avons pu ainsi rencontrer différentes personnes sensibles au bien être des enfants malades, qui nous ont démontrés leur générosité . Nous avons vendu de nombreux objets de loisirs créatifs, et nous avons aussi reçu des dons que se soit en argent ou en objets créatifs à revendre au profit de l'Association Abigaël »